Viele Kinder mit schweren chronisch-neurologischen seltenen Erkrankungen können sich nicht verbal mitteilen und leiden unter Schlafstörungen sowie Tagesunruhe. Häufig sind diese Symptome von Schmerzen nur schwer zu differenzieren. Wir haben die vorhandenen Schlaferfassungsinstrumente dieser Patientengruppe zusammen gestellt und beurteilt (Tietze et al. 2012). Leider fand sich kein geeignetes Erfassungsinstrument, so dass neue erstellt und validiert werden mussten.
SNAKE (Schlaffragebogen für Kinder mit neurologischen und anderen komplexen Erkrankungen) und HOST (Holistic assesment of sleep and daily troubles in parents of children with severe psychomotor impairments; Schlaffragebogen für Eltern von Kindern mit neurologischen und anderen komplexen Erkrankungen) erfassen zum einen Schlafprobleme der Patienten sowie zum anderen die hierdurch bedingten Schlafstörungen der Eltern (Blankenburg et al. 2013; Tietze et al. 2014a).
Beide Probleme sind eng miteinander korreliert (Tietze et al. 2014b).
Hier finden Sie die Fragebögen zum Download:
Schlaffragebogen für Kinder mit neurologischen und an deren komplexen
Erkrankungen (SNAKE)
Schlaffragebogen für Eltern von Kindern mit neurologischen und anderen komplexen Erkrankungen (HOST)
Die Anwendermanuale und Auswertungshilfen finden Sie hier zum Download:
Anwendermanual SNAKE
Anwendermanual HOST
Literatur
Blankenburg M, Tietze A-L, Hechler T, Hirschfeld G, Michel E, Koh M (2013) SNAKE: the development and validation of a questionnaire on sleep disturbances in children with severe psychomotor impairments. Sleep Med 14:339-51
Tietze A-L, Blankenburg M, Hechler T, Michel E, Koh M, Schlüter B (2012) Sleep disturbances in children with multiple disabilities. Sleep Med Rev 16:117-27
Tietze A-L, Zernikow B, Hirschfeld G, Koh M, Otto M, Blankenburg M, et al. (2014a) Development and psychometric assessment of a questionnaire to assess sleep and daily troubles in parents of children and young adults with severe psychomotor impairment. Sleep Med 15:219-27
Tietze A-L, Zernikow B, Michel E, Blankenburg M (2014b) Sleep disturbances in children, adolescents, and young adults with severe psychomotor impairment: impact on parental quality of life and sleep. Dev Med Child Neurol 56:1187-93